Τρέξιμο ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό στη Βουλιαγμένη

Ένας ακόμη θεσμός του μαζικού αθλητισμού «μετακομίζει» στον Δήμο Βάρης Βούλας Βουλιαγμένης και στη μαγευτική παραλιακή διαδρομή του Καβουρίου, στοχεύοντας να μεγιστοποιήσει τη δύναμη του κοινωνικού του μηνύματος.

Ο αγώνας Race for Autism (που σημαίνει «αγώνας για τον αυτισμό») μετά την πρώτη του διεξαγωγή στο πάρκο Τρίτση, προγραμματίζεται να λάβει χώρα στις αρχές Απριλίου στη Βουλιαγμένη, σε μια διαδρομή 5 χιλιομέτρων στην οποία καλείται κάθε πολίτης ανεξαρτήτως του επιπέδου του να συμμετάσχει. Οι εγγραφές έχουν ήδη ξεκινήσει.

Τα έσοδα από τη διοργάνωση χρηματοδοτούν την αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία Race for Autism, που έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και των δημόσιων φορέων για τα αυτιστικά άτομα και την παροχή βοήθειας σε αυτά.

Επικεφαλής της προσπάθειας αυτής είναι η Άδα Σταματάτου, ένα εμβληματικό πλέον πρόσωπο στο αναπηρικό κίνημα, μητέρα και φροντιστής αυτιστικού, που έχει ταυτίσει τη δημόσια παρουσία της με συμμετοχή σε μεγάλα αθλητικά γεγονότα, όπως μαραθώνιοι και αγώνες τριάθλου, καθιστώντας τον αυτισμό δημόσια ορατό, σε αντίθεση με μια υπαρκτή τάση απόκρυψής του ή αποστροφής του βλέμματος.

Τη δημόσια προσοχή κέρδισε η Άδα Σταματάτου δημοσιοποιώντας βιωματικές λεπτομέρειες από την καθημερινότητά της με τον αυτιστικό γιο της στη σελίδα του Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη», ένα τολμηρό και πρωτότυπο για τα ελληνικά δεδομένα εγχείρημα που έρχεται να καλύψει ένα μεγάλο κενό γνώσης του ευρύτερου κοινού γύρω από τον αυτισμό. Άλλωστε, όπως σημειώνει στη συνέντευξη που παραχώρησε στον «Δημοσιογράφο», η περιέργεια και οι διευκρινιστικές ερωτήσεις γύρω από τον αυτισμό και τις ιδιαιτερότητες των αυτιστικών είναι το πρώτο βήμα για τη γνωριμία με αυτή τη μορφή αναπηρίας.

Συνέντευξη στον Γιώργο Λαουτάρη

Πώς θα μπορούσατε να κωδικοποιήσετε το μήνυμα του αγώνα Race for autism;

Είναι ένα αγώνας που διεξάγεται υπό την αιγίδα του υπουργείου Εργασίας Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και τοποθετείται χρονικά κατά προσέγγιση την Κυριακή 2 Απριλίου 2023, που είναι η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό. Το μήνυμα που πρωταρχικά θέλουμε να περάσουμε είναι «κάνε καλό στον εαυτό σου και τρέξε 5 χιλιόμετρα, μακριά από τον καναπέ». Βεβαίως θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε για τα αυτιστικά παιδιά. Μπορεί να συμμετάσχει ο καθένας, με τρέξιμο ή περπάτημα, σε μια απόσταση που πιστεύω ότι βγαίνει εύκολα, διότι δεν υπάρχει κάποιο χρονικό όριο.

Τι σας οδήγησε στην επιλογή της Βουλιαγμένης ως τόπου διεξαγωγής της διοργάνωσης;

Η πρώτη διοργάνωση έγινε στον Δήμο Ιλίου και στο πάρκο Τρίτση. Είμαστε πολύ ευχαριστημένοι από τη διοργάνωση και από το πώς η εκεί δημοτική αρχή αγκάλιασε το θέμα. Όμως τεχνικά ήταν αδύνατο να συνεχίσουμε εκεί, αφού επιθυμούμε να αυξήσουμε τις συμμετοχές. Επίσης, δεν μπορούσαν να συμμετάσχουν αθλητές με αμαξίδια, καθώς δυσκολεύονταν στο χώμα. Βγαίνουμε λοιπόν στον δρόμο στη Βουλιαγμένη για να έρθουν αμαξίδια με ΑμεΑ, καρότσια με μωρά, ακόμη και σκυλιά. Καλώ επίσης τους αθλητές με αναπηρία, με χειρήλατα ποδήλατα. Θα ήθελα να έρθει όλος ο κόσμος, να κάνει καλό στον εαυτό του, φορώντας και μια μπλούζα με το σύμβολο του αυτισμού. Επέλεξα τον Δήμο Βάρης Βούλας Βουλιαγμένης επειδή η διαδρομή αυτή είναι από τις αγαπημένες μου. Αθλούμαι στην περιοχή, μου αρέσει που είναι δίπλα στη θάλασσα. Θα ξεκινήσουμε από την «Τρύπια Βάρκα», στην παραλία του Καβουρίου, κατευθυνόμαστε στο ξενοδοχείο Divani, γίνεται αναστροφή και βγαίνουμε για λίγο στη λεωφόρο Αθηνάς και τερματίζουμε στη θάλασσα. Επίσης, σχεδιάζουμε και δωρεάν περίπατο στον πεζόδρομο της παραλίας Καβουρίου για τους ωφελούμενους δομών της Αττικής. Είναι μια ονειρεμένη διαδρομή, ακόμα και με κακοκαιρία, την βρίσκω πολύ θεραπευτική. Ελάτε με τις οικογένειές σας, με μωρά και σκυλιά, μία Κυριακή για όλους. Γνωρίζω ότι ο Δήμος Βάρης Βούλας Βουλιαγμένης σχεδιάζει πολλές διαδρομές ΑμεΑ και είναι ανοιχτός σε αθλητικούς αγώνες και μεγάλες διοργανώσεις. Όταν ζήτησα από τους αρμόδιους του Δήμου να δοθεί προτεραιότητα στα αμαξίδια και σε αθλητές με αναπηρία, σε συνεργασία με τη Δημοτική Αστυνομία και την Τροχαία, πήρα αμέσως όλες τις απαραίτητες διαβεβαιώσεις και τη βοήθεια.

Ποιους περιορισμούς ή δυσκολίες συναντούν στον δημόσιο χώρο οι αυτιστικοί;

Ένας αυτιστικός άνθρωπος, βαριά ή ελαφριά, δεν μπορεί να περιμένει. Στις ουρές λοιπόν χρειάζεται να υπάρχει προτεραιότητα. Ο αυτισμός είναι μια αόρατη αναπηρία. Έχει καθιερωθεί να θεωρείται ανάπηρο μόνο ένα άτομο με κινητική αναπηρία ή με προβλήματα όρασης και αυτές είναι οι πιο αναγνωρίσιμες αναπηρίες που γίνονται και σεβαστές. Άτομο με εμφάνιση τυπικής ανάπτυξης δεν θεωρείται από τους περισσότερους ότι πρέπει να έχει κάποια προτεραιότητα. Όμως ο αυτιστικός άνθρωπος, ακόμη και υψηλής διανόησης και ικανοτήτων, έχει πρόβλημα στο να περιμένει, στρεσάρεται πολύ. Σε υπηρεσίες αλλά και γήπεδα ο αυτιστικός χρειάζεται γρήγορη είσοδο και έξοδο. Δεν υπάρχει δυστυχώς κάποιο διαδεδομένο διακριτικό. Υπάρχει ένα κολιέ με έναν ηλίανθο που χρησιμοποιούν σε κάποια αεροδρόμια. Αυτό όμως είναι θέμα κάθε εταιρείας αν θα το δεχτεί. Την προηγούμενη εβδομάδα μας προσκάλεσαν στο υπουργείο Προστασίας του Πολίτη, όπου συζητήθηκε και αυτό το θέμα, ως προς τη συμπεριφορά των αστυνομικών υπαλλήλων. Άλλη μία δυσκολία είναι ότι ο αυτιστιστικός άνθρωπος δεν φορά πράγματα πάνω του, όπως μια κονκάρδα ή ταυτότητα. Δεν μπορούν όλοι. Οι χαμηλής διανόησης αυτιστικοί χρειάζονται φροντιστή πάντα δίπλα τους. Προβλήματα πρόσβασης αντιμετωπίζουμε φυσικά ως πεζοί όλοι παντού με την κυριαρχία των αυτοκινήτων.

Συναναστρεφόμενοι ένα αυτιστικό άτομο υιοθετούμε ένα μεγάλο φάσμα στάσεων έναντί του: Από συγκατάβαση ως λύπηση. Ποια θεωρείτε την πιο ενδεδειγμένη;

Την περιέργεια. Αυτό προσπαθώ κι εγώ στη ζωή μου, όταν βλέπω κάτι διαφορετικό. Δεν θέλω ούτε να το κοροϊδέψω, ούτε να το αγνοήσω. Το πιο σωστό είναι να ρωτήσεις «έχεις κάτι;», «θες βοήθεια;». Ο περισσότερος κόσμος ντρέπεται επειδή θεωρεί ότι θα σε φέρει σε δύσκολη θέση. Αν έρθω σε δύσκολη θέση, θα το πω. Υπάρχει μια ντροπή σχετικά με την αναπηρία, αλλά και με κάθε δυσκολία. Οι περισσότεροι αποφεύγουν το συναίσθημα για τους ίδιους πρωτίστως και έπειτα για τους άλλους. Ρώτα με λοιπόν «πώς είναι ο αυτισμός;». Κάποιοι άλλοι βγάζουν χαρά και πάνε να αγκαλιάσουν τον Γιάννη. Όχι, ποιο παιδί που δεν γνωρίζεις θα το αγκάλιαζες; Πρέπει να δεις αν είναι δεκτικό. Οπότε, πρώτα ρώτα.

Και η γλώσσα που χρησιμοποιούμε καμιά φορά υψώνει τείχη. Υπάρχουν λέξεις που σε ενοχλούν όταν μιλούν για τον αυτισμό; Ποιες λέξεις είναι οι ενδεδειγμένες;

Όταν βρω λάθη, τα επισημαίνω. Το «άτομα με ειδικές ανάγκες» εννοείται ότι είναι λάθος. Είναι μια κακή ελληνική μετάφραση από τον αγγλικό όρο special needs, που αναφέρεται όμως στις μαθησιακές δυσκολίες και την εκπαίδευση. Κατανοώ ότι ο κόσμος προσπαθεί να είναι ευγενικός με την αναπηρία. Για παράδειγμα χρησιμοποιεί υποκοριστικά, αναφέρονται ορισμένοι σε «παιδάκια με αναπηρία». Ποια παιδάκια; Παιδιά είναι. Και οι μανάδες δεν είναι «μανούλες». Αυτά, ναι, μου τη σπάνε. Ακούμε επίσης το «ειδικές δεξιότητες». Αν είναι δυνατόν! Ειδική δεξιότητα έχει ο σούπερ μαν που πετάει. Οι λέξεις πρέπει να κυριολεκτούν. Ανάπηρος, αναπηρία, νοητική υστέρηση. Δεν λες φυσικά «χαζός» ή «καθυστερημένος».

Διαβάζοντας κανείς το βιβλίο σας κατανοεί ότι για να εξασφαλίσει όρους ευζωίας σε ένα αυτιστικό άτομο, πρέπει να διαθέτει μια οικονομική επιφάνεια. Ισχύει;

Για οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή ισχύει το ίδιο. Εννοείται ότι ο πιο ευκατάστατος θα κάνει κολύμπι σε ιδιωτική πισίνα, οι υπόλοιποι πάμε σε δημόσια. Όχι, δεν είμαι ευχαριστημένη από το επίπεδο παροχών του κράτους. Το επίδομα αναπηρίας είναι πάρα πολύ χαμηλό, παρά τις όποιες αυξήσεις έγιναν. Επίσης, εγώ δεν εργάζομαι από τότε που πήρα τη διάγνωση του Γιάννη. Ουσιαστικά όμως δουλεύω ως φροντιστής. Δεν θα έπρεπε να πάρω σύνταξη γι’ αυτό; Αναγκάστηκα να κάνω αυτή τη δουλειά επειδή δεν υπάρχει κράτος πρόνοιας. Στο εξωτερικό αναγνωρίζεται το καθεστώς του φροντιστή σε συγγενείς των ασθενών. Βρισκόμαστε πολύ μακριά από αυτό. Αυτό επίσης που με ενοχλεί είναι ότι οι παροχές αποδίδονται με εισοδηματικά κριτήρια. Και ο εφοπλιστής μπορεί να κάνει παιδί με αναπηρία, όπως και ο εργάτης σε ορυχείο. Η πολιτεία οφείλει να δώσει το ίδιο. Είμαι σίγουρη ότι ο εφοπλιστής δεν θα στηθεί στην ουρά για να πάρει κάρτα για τη συγκοινωνία. Μιλώ συγκεκριμένα για την αναπηρία, μου φαίνεται ακατανόητο.

Ο αθλητισμός είναι σημαντικό κομμάτι του μηνήματός σας προς τις οικογένειες με αυτιστικά άτομα. Ποιες προσαρμογές χρειάζονται οι αθλητικές υποδομές ώστε να γίνει πράξη η συμπεριληπτικότητα;

Κατ’ αρχάς πιστεύω ότι ο αθλητισμός δεν κάνει καλό μόνο στις οικογένειες που έχουν ανάπηρο μέλος αλλά και στις νευροτυπικές οικογένειες, γιατί όλοι έχουν θέματα. Προτρέπω όλο τον κόσμο να αθληθεί για να αποβάλει το άγχος, τη θλίψη και τα προβλήματα. Απευθυνόμενη λοιπόν στους αναγνώστες σας, λέω «ξεκινήστε να τρέχετε, είναι η πιο φτηνή ψυχοθεραπεία, χρειάζεται μόνο ένα ζευγάρι παπούτσια». Τους καλώ επίσης να έρθουν στο Race For Autism, να κάνουν το χόμπι τους και να βοηθήσουν για ένα καλό σκοπό. Με όσα έσοδα μείνουν από τη διοργάνωση, βοηθάμε μεταξύ άλλων αθλητές με αναπηρίες που δεν είναι διάσημοι, δεν έχουν χορηγούς και δεν τους βοηθούν οι ομοσπονδίες, να συμμετάσχουν σε αγώνες.

Ως προς την καταλληλότητα των υποδομών, όλα ξεκινούν από τους υπεύθυνους όποια και αν είναι αυτή: Σχολείο, μαγαζί, εστιατόριο, κολυμβητήριο, αθλητικό κέντρο. Αν η διεύθυνση δεν είναι δεκτική να αγκαλιάσει έστω και έναν άνθρωπο με διαφορετικότητα, τότε το περιβάλλον γίνεται εχθρικό. Αυτή είναι η θετική εμπειρία μας με τον Γιάννη από το Δημοτικό Κολυμβητήριο Καλλιθέας. Από τον υπεύθυνο έχουν δοθεί οδηγίες στους προπονητές, οι προπονητές το περνάνε στους αθλούμενους. Σήμερα όλοι το έχουν μάθει. Κι εγώ ηρεμώ, διότι δέχονται τον Γιάννη, νιώθω ότι δεν είναι πρόβλημα.

Αναδημοσίευση από την εφημερίδα Δημοσιογράφος, φύλλο 52, Ιανουάριος 2023