Ο Φιλάρετος Χατζηστεφάνου, νέος δημοτικός σύμβουλος Βάρης Βούλας Βουλιαγμένης, είναι ο πρώτος εκλεγμένος εκπρόσωπος των δημοτών που κοινοποιεί βίντεο υποστήριξης στην καμπάνια του ALS.
Τα βίντεο που σαρώνουν στις ιστοσελίδες κοινωνικής δικτύωσης έχουν φτάσει φυσικά προ πολλού στα 3Β, ωστόσο ο κομφορμισμός των περισσότερων αιρετών τους αποτρέπει από μια ανάλογη εκδήλωση.
Ας ελπίσουμε ότι ο Φιλάρετος θα βρει μιμητές – συναδέλφους του στο δημοτικό συμβούλιο, σαν μια αφορμή για εξαπλωθεί περισσότερο η ευαισθησία απέναντι στη συγκεκριμένη ασθένεια.
Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Σήμερα ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε ένα έως τρία άτομα ανά 100.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται από 5 με 10 τοις εκατό των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS συμβαίνει σε ορισμένα άτομα και όχι σε άλλα.
Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι , ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά , η ALS επηρεάζει την ικανότητα σας για τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.
H διαδικτυακή καμπάνια ice bucket είχε συγκεντρώσει περισσότερα από 42 εκατομμύρια δολάρια στις ΗΠΑ. Το ίδιο διάστημα πέρυσι, από δωρεές και φιλανθρωπίες, είχαν συγκεντρωθεί από τον οργανισμό ALS μόλις 2 εκατομμύρια.
Τα ποσά μπορεί να φαίνονται πολύ μεγάλα ωστόσο για το μέγεθος της έρευνας που απαιτείται προκειμένου οι ειδικοί επιστήμονες να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τη νόσο, δεν είναι αρκετά…
