Βοηθώντας την Ελισάβετ να μεγαλώσει

Βοηθώντας την Ελισάβετ να μεγαλώσει

Την Ελισάβετ Βακόλα την γνώρισε η τοπική κοινωνία της Βούλας καθώς για αρκετό διάστημα ήταν ο τόπος διαμονής της.

Ευρύτερα έγινε γνωστή μετά από την έκκλησή της για βοήθεια να αγοράσει και με εγχείρηση να θέσει έναν μόνιμο απινιδωτή για την αδύναμη καρδιά της, που βρήκε πολύ μεγάλη ανταπόκριση.

Ωστόσο, ο Γολγοθάς της δεν τελείωσε εκεί, αν και το crowd funding πέτυχε πολύ γρήγορα το στόχο του. “Kαι με τον απινιδωτή η πάθηση της καρδιάς θα συνεχιζόταν κανονικά διότι η καθημερινή αρρυθμία επί χρόνια θα μου προκαλέσει καρδιακή ανεπάρκεια”, όπως μεταφέρει τα λόγια των ιατρών. “Έτσι κι αλλιώς τον απινιδωτη θα τον βάλουμε, δεν άλλαξε κάτι, απλά είναι προτιμότερο να ξέρουμε ακριβώς με τι παλεύουμε και να μην κάνουμε μπαλώματα”, προσθέτει.

“Δεν υπάρχει η ταυτότητα της νόσου και υπάρχει μια συνεχής εξέλιξη ραγδαία”, όπως μας λέει προσπαθώντας να περιγράψει μια κλινική κατάσταση όπου η βάδισή της εμποδίζεται και χρειάζεται βοηθήματα, η όρασή της μειώνεται σταδιακά και η καρδιά της σταματά απροειδοποίητα με συγκοπτικά επεισόδια, πηγαίνοντάς την τακτικά στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας των νοσοκομείων της Αττικής.

Μια “σπάνια πολυσυστηματική νόσος αδιάγνωστη” είναι ο μόνος ορισμός που έχει μέχρι στιγμής στα χέρια της για να περιγράψει τον αντίπαλο.

Αρκετοί την ρωτούν γιατί απευθύνεται σε γνωστούς και άγνωστους φίλους και όχι στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. “Με το ΕΣΥ προσπαθώ να βγάλω άκρη από το 2013, όταν ήμουν 16, τις περισσότερες εξετάσεις τις κάνω ιδιωτικά λόγω του ότι οι γιατροί τις χρειάζονται άμεσα και λόγω τεράστιας αναμονής και συν τοις άλλοις πολλά από αυτά που χρειαζόμουν εγώ δεν γίνονταν καν δημόσια”, εξηγεί.

Σήμερα η Ελισάβετ είναι 22 ετών, ονειρεύεται να σπουδάσει και να ξεκινήσει τη αυτόνομη ζωή της, όμως η σωματική αδυναμία και η καθημερινή προοπτική του νοσοκομείου τα σταματά όλα. “Κυρίως φλερτάρω με το δίπολο θάνατος και ζωή στα πάντα”, όπως γράφει σε ένα εκ βαθέων κείμενό της στο Facebook:

“Η μάνα μου κάνει 2 δουλειές για να βγάλει τσίμα τσίμα τα έξοδα”, αναφέρει για να δικαιολογήσει γιατί ζητά τη στήριξη των φίλων της.

Ποιος είναι ο στόχος σήμερα;

“Να γίνει όλη η διερεύνηση από την αρχή σε κέντρο εξειδικευμένο για σπάνιες νόσους. Εδώ στην Ελλάδα δεν έχουμε τέτοια, έχουμε κάτι παρεμφερή τμήματα τα οποία είναι αργά και επίσης δεν μου δίνουν και σημασία. Στην Αγγλία έχουν κέντρα αποκλειστικά για σπάνιες νόσους.
Στις 13 Δεκέμβρη έχω ραντεβού με τον καθηγητή Micheal Hannah, ο οποίος ασχολείται μόνο με νευρομυικά νοσήματα, κάτι σαν τη δική μου περίπτωση”. Και προσθέτει: “Ωστόσο υπάρχει μεγάλη πιθανότητα αυτό που έχω να είμαι μη ιάσιμο”.

Λόγω της προηγούμενης καμπάνιας, η Ελισάβετ έγινε στόχος διαδικτυακών επιθέσεων και αμφισβήτησης, γεγονός που σίγουρα επιδεινώνει τα πράγματα. Είναι δύσκολο για μερικούς να καταλάβουν το αδιέξοδο ενός ανθρώπου που του τελειώνουν οι επιλογές…

Στον παρακάτω σύνδεσμο υπάρχουν λεπτομέρειες για το θέμα και πώς μπορεί καθένας να βοηθήσει έμπρακτα:

Στόχος της διαδικτυακής αυτής καμπάνιας είναι να συγκεντρωθούν συνολικά 55.000€ για τις εξετάσεις διερεύνησης (ablation, βιοψίες οφθαλμικών κόγχων, μυών και μυοκαρδίου, μαγνητικές, Pet ct, πλήρης γονιδιακός έλεγχος) και τις ιατρικές αμοιβές.