Connect with us

Hi, what are you looking for?

βιβλίο

Μια ιστορία για τη διαφορετικότητα

Μιλώντας στα παιδιά για τον αυτισμό

Οι άνθρωποι δυσκολεύονται να μιλήσουν για τις αναπηρίες, σωματικές ή νοητικές, αποφεύγουν να εμπλακούν με οποιονδήποτε τρόπο σε αυτή τη δυσάρεστη ανθρώπινη κατάσταση. Αποστρέφουν συνήθως το βλέμμα και βγάζοντας το φαινόμενο από το οπτικό και το γλωσσικό τους πεδίο, θεωρούν ότι ξορκίζουν το κακό. Ταυτόχρονα, έχει επικρατήσει να περιγράφεται η αναπηρία με ευφημιστικές λέξεις, σαν μια ένδειξη καλοσύνης που αποδεικνύει από άλλη μία πλευρά την αποξένωσή μας από το φαινόμενο. Οι «ειδικές ανάγκες», οι «ειδικές δεξιότητες» κ.λπ. που ακόμα ακούγονται στο δημόσιο λόγο και καταγράφονται σε επίσημα έγγραφα εντάσσονται σε αυτό το πλαίσιο. Και πάντα βέβαια υπάρχει και ο κακοποιητικός για τους ανάπηρους λόγος. 

Στην προσπάθεια να θεραπευτούν όλα τα παραπάνω και να μικρύνει το χάσμα κατανόησης που φανερώνει η δυσκολία στις λέξεις, έχει αφιερωθεί η Άδα Σταματάτου, η πρόεδρος της ΑΜΚΕ Race for Autism, που διοργανώνει τον μεγάλο αγώνα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό στη Βουλιαγμένη στις 31 Μαρτίου.

Ξεκίνησε να απευθύνεται σε ένα ευρύ κοινό με τη σελίδα της στο Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη» και πέρασε κατόπιν το 2020 σε μια πολύ πιο ολοκληρωμένη προσέγγιση του φαινομένου, με το βιωματικό της βιβλίο Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί (εκδόσεις Memento). Στη νέα της συγγραφική προσπάθεια, το βιβλίο για παιδιά Τι έχει ο Γιάννης; που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Μεταίχμιο, αλλάζει τόνο και προσαρμόζεται στις αθώες αλλά πάντα εύστοχες και ίσως σκληρές ερωτήσεις των παιδιών, όταν εντοπίζουν τη διαφορετικότητα. Εστιάζει στις μικρές ηλικίες και εξηγεί πάλι βιωματικά αλλά και με επιστημονική επάρκεια τις ιδιατερότητες που συνιστούν τη μη ορατή αναπηρία του αυτισμού. 

Ερωτήσεις όπως «γιατί ο Γιάννης δεν μιλάει;» και «τι νιώθει ο Γιάννης;» απαντώνται όχι με την αποστασιοποιημένη ιατρική ορολογία, αλλά με το λεξιλόγιο της καρδιάς και του βιώματος που μπορεί να αντιληφθεί άριστα ένα παιδί από 4 ετών και πάνω.

Ο γιος της συγγραφέα, Γιάννης, είναι βέβαια ένα υπαρκτό πρόσωπο, ενήλικος πλέον και μάλιστα διάσημος στις αθλητικές διοργανώσεις στις οποίες λαμβάνει μέρος. Στην αφήγηση της Άδας Σταματάτου, ο Γιάννης της γίνεται μοντέλο αυτιστικής συμπεριφοράς και από τις συγκεκριμένες ιδιαιτερότητες της καθημερινής διαβίωσης μαζί του αντλούνται τα κεντρικά συμπεράσματα για τη φύση του αυτιστικού ανθρώπου.

Η καθημερινότητα στο σπίτι που ξεκινά από την ατομική υγιεινή, οι παραστατικοί τρόποι με τους οποίους επικοινωνεί με τους γονείς του, οι ασυνήθιστες κινήσεις και ήχοι του Γιάννη στον δρόμο, η επιμονή του να μην αφήσει την κούνια στην παιδική χαρά, ο τρόπος με τον οποίο μπορεί να μοιραστεί ένα παιχνίδι, είναι μερικά παραδείγματα που εξηγούν πώς φέρεται ένα παιδί με διαταραχή του αυτιστικού φάσματος.

Ακολουθούμε τον Γιάννη στο σούπερ μάρκετ και μαθαίνουμε ότι δυσκολεύεται πολύ να περιμένει στην ουρά του ταμείου. Καθόμαστε μαζί του στο τραπέζι σε ένα εστιατόριο και τον παρακολουθούμε να παίρνει μια τηγανητή πατάτα από το διπλανό τραπέζι, διότι δεν έχει υπομονή μέχρι να φτάσει η δική του παραγγελία. «Κάποιοι θα τον πουν κακομαθημένο γιατί έχει τη συμπεριφορά ενός άτακτου παιδιού, αλλά δεν είναι άτακτος, είναι αυτιστικός και γι’ αυτό δυσκολεύεται να περιμένει» εξηγεί σε ένα συννεφάκι η φωνή του αφηγητή. «Αν δεις με τους φίλους σου ένα αυτιστικό παιδί, εξήγησέ τους γιατί συμπεριφέρεται διαφορετικά. Μην το κρίνετε, ούτε να το κοροϊδέψετε. Γιατί τώρα ξέρετε τι έχει ο Γιάννης», καταλήγει η γλυκιά ιστορία της Άδας Σταματάτου. 

Το βιβλίο εικονογραφείται εξαιρετικά με τα ζωντανά χρώματα και τα γελαστά σχέδια της Αγγελικής Ρελάκη, που συνέβαλε καθοριστικά στο ύφος του βιβλίου. Το Τι έχει ο Γιάννης; είναι μια χαρούμενη ιστορία και ο Γιάννης παρουσιάζεται ως ένα ευτυχισμένο παιδί, που πλαισιώνεται ίσως από ένα περιβάλλον που απορεί και παραξενεύεται μαζί του, όμως ο δικός του κόσμος έχει χαμόγελο, χαρά, ενέργεια και πολύ ζωηρά χρώματα. Το βιβλίο μιλά για μια κατάσταση ζωής, όχι για ένα πρόβλημα.  

Στο επιστημονικό επίμετρο που υπογράφει ο παιδοψυχίατρος Γιάννης Παπακωνσταντίνου και απευθύνεται στους γονείς εξηγείται πιο αναλυτικά και σε βάθος η συμπεριφορά των ατόμων στο φάσμα και οι βασικοί και ενδεδειγμένοι τρόποι συνύπαρξης μαζί τους, ώστε να ζούμε σε μια συμπεριληπτική κοινωνία χωρίς απόβλητα άτομα.

«Η καλύτερη εκπαίδευση για όλα τα παιδιά είναι το παράδειγμα που δίνουμε οι ενήλικες με την κοινωνική στάση και συμπεριφορά μας προς τη διαφορετικότητα» καταλήγει ο επιστημονικός αυτός επίλογος του βιβλίου που συνιστά και έναν οδηγό για εκπαιδευτικούς που επιθυμούν να εντάξουν το βιβλίο σε κάποιο εργαστήριο δεξιοτήτων. «Ας μυήσουμε τα παιδιά στις αξίες της αποδοχής, της συμπερίληψης και του αλληλοσεβασμού, ας τα βοηθήσουμε να ζήσουν σε μια κοινωνία που η διαφορετικότητα δεν είναι αδυναμία», προτρέπει η συγγραφέας στο οπισθόφυλλο, δίνοντας το περίγραμμα της δική της διαφωτιστικής προσπάθειας. 

κλειδαράς Σπανός

Newsletter

Η επικαιρότητα των 3Β κάθε Σάββατο στο email σας

Advertisement